12月6日的重庆安乐生命纪念馆里,没有哀乐绕梁,倒是轻缓的音乐裹着桂香飘进来——80后姑娘刘洁坐在轮椅上,玫红色外套衬得脸红红的,正用眼球控制仪跟化妆师“讨价还价”:“姐姐,把我小眼睛化得大一点嘛,等下要跟大家拍美照!”这场她“策划”了半年的“生命告别会”,没有哭哭啼啼,倒像一场热热闹闹的家庭聚会——她要把患渐冻症8年攒下的“秘密”,说给在场的60多个亲友、志愿者听。
“哦豁,当年确诊ALS(渐冻症)时,我想,完都完了,这回真要当‘木头人’了噻!”音箱里传出刘洁的“声音”,带着重庆妹子的直爽。8年前,她还是跑遍重庆景点的导游,会给后妈带各地的小丝巾,会跟女儿追着风跑;可突然之间,手指不听使唤了,腿脚像灌了铅,说话越来越含糊——身体像被一层看不见的冰“封”住,她躲了两年才敢告诉父母,甚至一度想“解脱”。
“是一群‘天使’把我从‘冰窟窿’里拉出来的。”刘洁盯着眼前的志愿者陈茂秀阿姨,眼睛弯成了月牙——这位阿姨照顾了她三年,每天帮她翻身、擦脸;病友“大男”会发语音给她讲自己的抗病经历;红十字会的“梅子姐姐”帮她筹到了眼控仪;还有素不相识的网友,给她寄来一箱子手写卡片,上面写着“刘洁,你笑起来像重庆的太阳”。“他们像一束光,把我从‘废人’的壳子里拽出来。”
所以她有了第一个“冻不住”:乐观。“渐冻症像个‘严格的私人教练’,让我每口气都吸得特别珍贵——以前跑着赶团,现在慢慢看窗外的云,倒把日子过成了‘慢镜头’,连楼下的桂花都比以前香些。”
第二个“冻不住”是爱。后妈张尚利攥着她的手,第一次在众人面前红了眼:“小洁4岁时我进家门,她从来没喊过我‘阿姨’,一直叫‘妈妈’。以前她当导游,每到一个城市,都会给我带丝巾、护肤品;现在她不能动了,每天会用眼睛跟我说‘妈妈,你累了吧’。”从前张尚利反对她办告别会,觉得“不吉利”,可看到女儿每天对着眼控仪写“我想跟大家说谢谢”,她终于松了口:“只要她开心,我陪着。”
第三个“冻不住”是希望。刘洁的眼控仪屏幕上,跳着一行字:“我有第二个生命。”患病后,她登记了器官捐献,“说不定我的身体能帮医学‘打怪兽’,让以后的病友不用受这份苦”;她学做自媒体,用眼睛“敲”出100多篇抗病日记,还得了全市“公益博主”奖;今年春天,她带着5个病友去荣昌看夏布小镇,跟“卤鹅哥”林江互相打气:“身体冻住了,心要蹦得更欢!”
告别会的屏幕上,回放着刘洁的“精彩瞬间”:最后一次带女儿逛街的背影,病友送的手工蛋糕,志愿者陪她去医院的照片,还有她跟女儿一起画的向日葵。当主持人念到“感谢所有拉过我一把的人”时,现场有人抹眼泪,可刘洁还在笑:“不是告别哦,是‘慢慢见’——我要把没说的谢谢,都攒在每一次呼吸里,等以后慢慢还给大家。”
临走时,纪念馆的工作人员给每个人发了一盆毛线织的小向日葵,刘洁摸着叶片,用眼控仪打出一行字:“愿你们都像向日葵,向阳而生,笑得灿烂。”她的眼睛亮亮的,像藏着重庆夏天的太阳——那是渐冻症永远冻不住的,对生命最热乎的拥抱。
